O društvu

Društvo za cistično fibrozo Slovenije združuje bolnike z boleznijo cistična fibroza (CF), njihove svojce, zdravstveno in drugo osebje iz različnih strokovnih področij ter vse osebe, ki želijo biti člani društva. Društvo je bilo ustanovljeno konec l. 2009. 

Namen društva je organizirana pomoč vsem bolnikom, obolelim s cistično fibrozo in njihovim družinam za dosego višje kakovosti življenja, ki pripomore k boljšemu in daljšemu življenju bolnikov. Društvo je namenjeno reševanju in lajšanju socialnih stisk ter težav ljudi, nudenju pomoči bolnikom, katerih zdravje ali življenje je ogroženo in njihovi krepitvi zdravja.

Glavni cilji našega društva so:

  • izboljšanje kakovosti življenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo in njihovih družin;
  • ozaveščanje strokovne in druge javnosti o cistični fibrozi, ki je življenjsko ogrožajoča bolezen, razumevanje skrbi teh bolnikov in njihovih družin;
  • prizadevanje k boljši in bolj dostopni negi bolnikov, obolelih s cistično fibrozo ter boljšemu in daljšemu življenju teh bolnikov;
  • vzpodbujanje ustrezne zdravstvene oskrbe bolnikov, obolelih s cistično fibrozo, ki lahko podaljša ter rešuje mlada življenja;
  • vključevanje bolnikov v socialno okolje in ustvarjanje pogojev za njihovo destigmatizacijo;
  • organiziranje strokovnih srečanj, predavanj in drugih oblik izobraževanj o sodobnem načinu zdravljenja in življenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo;
  • informiranje o izboljšanju in izvajanju dnevne oskrbe na domu;
  • omogočanje respiratorne fizioterapije in druge rekreativne aktivnosti bolnikov, obolelih s cistično fibrozo, ki so primerne za njih;
  • zavzemanje za izvajanje zdravstvene oskrbe na domu, ki jo bi izvajala strokovno usposobljena zdravstvena ekipa na terenu (izkušeni zdravnik, medicinska sestra, fizioterapevt, ki imajo dovolj znanja in izkušenj zdravljenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo);
  • informiranje o vključitvi dolgotrajno bolnega otroka v vzgojni in izobraževalni program;
  • sodelovanje z evropskimi in mednarodnimi društvi ter združenji bolnikov, obolelih s cistično fibrozo in z nacionalnimi društvi s sorodno dejavnostjo;
  • izvajanje programov samopomoči in različnih delavnic, ki služijo kot pomoč bolnikom in njihovim družinam;
  • zastopanje interesov bolnikov in njihovih družin na vseh področjih življenja ter zavzemanje za varstvo človekovih pravic;
  • obveščanje članov in širše javnosti o dejavnosti društva in o novostih na različnih področjih življenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo.