Aktivnosti našega društva

LETNO STROKOVNO SREčŒANJE DRUŠTVA V MORAVSKIH TOPLICAH:

V soboto in nedeljo, 18. in 19. junija 2011 je v Moravskih Toplicah potekalo strokovno srečanje Društva za cistično fibrozo Slovenije, ki so se ga udeležili strokovnjaki s področja pulmologije, gastroenterologije, ORL in zdravstvene nege ter bolniki s CF in njihove družine.

Letošnje evropske konference o CF, ki je potekala v Hamburgu od 8. do 11. junija, so se udeležili štirje zdravniki iz Slovenije. Dr. Jernej Brecelj in dr. Marina Praprotnik iz Pediatrične klinike v Ljubljani sta v Moravskih Toplicah predstavila novosti in trenutno stanje v obravnavi bolnikov s CF. Njuno poročilo  s konference je spodbudno, raziskave na področju iskanja ustreznega zdravila in terapije bolnikov s CF so namreč v svetovnem merilu zelo obsežne in vodijo v pravo smer, saj so se že pokazali prvi pozitivni rezultati pri eni od mutacij CF.

Strokovnega posveta v Moravskih Toplicah se je udeležil tudi dr. Klemen Jenko, specialist ORL, ki je poudaril pomen vključevanja specialistov ORL v obravnavo bolnika s CF. Velika večina bolnikov s CF ima namreč težave tudi na tem področju, gre za vnetja sinusov, nosne polipe ipd., kar pa pomembno vpliva na kvaliteto dihalne funkcije bolnikov.

Pred kratkim je podjetje Abbott v sodelovanju z društvom in s strokovnjaki dietetologi in gastroenterologi izdalo knjižico z naslovom Prehrambeni vodnik za bolnike s CF, v kateri so natančno navedene smernice ustrezne prehrane bolnika s CF, nekaj receptov ter obsežna preglednica kaloričnih  vrednosti  posameznih živil ter količina maščob v njih, ki bolniku pomaga določiti ustrezno količino zaužitih encimov. Vsebino knjižice je predstavila gospa Tina Štebe.

V popoldanskem delu srečanja smo se seznanili s pravicami bolnikov znotraj zdravstva, pa tudi s socialnimi pravicami, ki jih bolnikom s CF zagotavlja trenutna slovenska zakonodaja. O prvih je  spregovorila medicinska sestra gospa Marija Špelič, ki je poudarila pomen ne samo poznavanja temveč tudi zavedanja pravic, saj jih bolnik le tako lahko tudi zahteva. Omenila je pravice do drugega mnenja, pravico do premestitve pacienta v drugo ustanovo, pravico  do zasebnosti, kvalitetne obravnave itd. Gospa Slavka Grmek Ugovšek aktivno deluje na področju zagotavljanja socialnih in drugih pravic bolnikov s CF, ki pa se marsikdaj žal ustavijo na papirju. Predstavila je vse trenutno zagotovljene socialne in druge pravice bolnikov s CF in njihovih staršev  kot npr. pravico do nadomestila za izgubljeni dohodek, pravico do višjega dodatka za nego otroka, pravico do krajšega delovnega časa, starševske pravice, starševsko nadomestilo, invalidnino, pravico do dodatne strokovne pomoči ipd. Na spletni strani Društva lahko najdete pregled  vseh omenjenih pravic in zakonsko podlago le teh. Nova zakonodaja uvaja na področju socialnih pravic nekatere za nas neugodne spremembe, predvsem pri pravici do denarne socialne pomoči ter pravici do varstvenega dodatka, obe  sta vezani na premoženjsko stanje bolnika in sta v primeru dedovanja predmet vračanja izplačane vrednosti državi.

Naši otroci s CF se v šoli nemalokrat srečujejo s kakšno zadrego zaradi posebnih potreb v zvezi s prehrano, jemanjem zdravil, pogostim in dolgotrajnim izostajanjem od pouka, posebej zapleteno pa je vključevanje otroka s CF v obšolske dejavnosti kot so razni tabori, šole v naravi, večdnevne ekskurzije ipd. V pomoč staršem, otrokom, predvsem pa učiteljem, bo zagotovo knjižica z naslovom Otrok s cistično fibrozo v šoli, ki jo je po ameriški literaturi in na osnovi lastnih izkušenj  napisala gospa Nataša Henigman ter jo na srečanju v Moravski Toplicah tudi predstavila.

Po popoldanski letni skupščini smo se udeleženci srečanja sproščali v bazenih, na izletih, ob klepetu ter dan zaključili z literarnim večerom. Naša  članica Nastja Klevže nam je zaupala svoja razmišljanja in spoznanja, ki jih plete na svoji bogati in zanimivi življenjski poti.

Starši otrok s CF smo v iskanju rešitev za čim boljšo in učinkovito izvajanje terapije, dobro prehranjevanje, športno aktivnost itd. naših otrok pogosto pravi inovatorji, saj nas življenjski ritem, ko smo razpeti med službo, družinske obveznosti in skrbjo za našega otroka s CF, prisili podaljšati dan na 30 ur. Pri tem si lahko pomagamo z izkušnjami drugih, zato smo nedeljski dopoldan namenili izmenjavi izkušenj, nekateri novi člani pa so dobili priložnost, da nam zaupajo svoje težave in pridobijo kakšen nasvet kako se prilagoditi novemu tempu življenja.

Srečanje smo zaključili zadovoljni, z novimi spoznanji in optimizmom ter dogovorom o ponovnem srečanju čez leto. Vse člane, pa tudi ostale,  vabimo na prihodnje srečanje, datum katerega bomo objavili na spletni strani društva.

Zapisala: Tadeja Rudolf Vahtar