O nas

Društvo za cistično fibrozo Slovenije je humanitarna organizacija. 

Smo zagovornik pravic bolnikov in njihovih družin na vseh področjih. Udeležujemo se evropskih strokovnih srečanj o cistični fibrozi in delavnic ter o tem poročamo na naših srečanjih. Med naše redne programe uvrščamo izvedbo letnih srečanj in strokovnih posvetov. Na njih strokovnjaki predstavijo novosti o sodobnem načinu zdravljenja, bolniki pa predstavijo svoje spopadanje z boleznijo in njihovo kakovost življenja. Na srečanjih si medsebojno izmenjujemo izkušnje, ki so zelo dragocene. Izdajamo zbornike, priročnike in druge publikacije. Organiziramo različne aktivnosti ob evropskem tednu osveščenosti o cistični fibrozi. Svetujemo bolnikom in njihovim družinam pri reševanju stisk in težav ter organiziramo delavnice za samopomoč. Izvajamo program ohranjanje telesne zmogljivosti bolnikov s cistično fibrozo, ki poteka pod strokovnim nadzorom, prilagojen posameznikovim potrebam in njegovim zmogljivostim. Ozaveščamo javnost o redki bolezni, cistični fibrozi v različnih medijih. 

Finančna sredstva za delovanje društva zagotavljamo s članarinami in donacijami. Programe in delovanje sofinancira FIHO. Donatorji so navedeni na tej spletni strani.

Prosimo, podprite naše delovanje in postanite naš član ali donirajte sredstva za izvedbo programov.

 

 Zgodba o rdeči vrtnici matere Weis:

Rdeča vrtnica

Rdeča vrtnica kot simbol bolnikov s cistično fibrozo in našega društva - izhaja iz zgodbe matere Weiss. Imela je tri sinove s cistično fibrozo, zato je delala kot prostovoljka za Fundacijo cistične fibroze leta 1965. Vsak dan je klicala vladne, socialne službe, razne organizacije in tako iskala finančno pomoč za raziskave bolezni. Njen štiri letni sin Richard jo je na skrivaj poslušal, ko se je pogovarjala po telefonu. Ko je govorila, da dela za cistično fibrozo (Cystic Fibrosis) jo je zaradi podobne izgovarjave razumel, da dela za 65 vrtnic (Sixtyfive Roses).

Od takrat naprej je vrtnica simbol bolnikov s cistično fibrozo, kajti življenje s cistično fibrozo je težko. Cvet je res prelep, ima pa vrtnica veliko trnov. Takšno je tudi življenje bolnikov, obolelih s cistično fibrozo – lepo, a zelo težko. Vrtnica je bila že v antiki simbol herojskega poguma, zmagoslavja in zmage. Taki so tudi naši bolniki.

Mary Weiss in njen mož Harry, starša treh sinov s cistično fibrozo, sta bila odločena storiti vse, da bi našli zdravilo za to bolezen. V zadnjih petih desetletjih sta nastopala v številnih vlogah in bila strastna zagovornika v boju proti cistični fibrozi. Prejela sta priznanje za svoj neprecenljiv prispevek k cistični fibrozi. Žal je Mary v 77. letu starosti umrla 16. aprila 2016, njen najstarejši sin Arthur v letu 1996, ko je bil star 36 let, sin Richard je bitko s cistično fibrozo izgubil v začetku leta 2014 v starosti 52 let, najmlajši sin Anthony pa še živi.

Trdo delo ljudi kot je bila Mary Weiss, in številne raziskave so izboljšale kvaliteto življenja bolnikov s cistično fibrozo.

 

Pesmica o cistični fibrozi Damjana Sisingerja:

Ta bolezen prava je nadloga, kdor dobi jo, oh gorje! 

Le nekaj iončkov ne uboga, a vseen pokoplje te.

Avtosomno recesivna pot je z roda v rod,

kašljanja so masivna, hiperkloremičen je pot.

Še en kup ostalih znakov zna se zravn zgodit.

In le malo jih junakov se zmore vse to naučit.

Cistična fibroza, v rojstni kraj ti lepo idi.

Učit se to je čista groza, naj izpit te plis ne vidi...

Vir: Revija ISIS-April 2014