Vabimo vas na na delavnico ŽIVLJENJE S CISTIČNO FIBROZO – PREHRANA IN PRESADITEV PLJUČ, ki bo v petek, 4. decembra 2020, ob 18. uri preko spletne videokonference. Življenje s cistično fibrozo od bolnikov in staršev zahteva veliko truda, discipline in potrpežljivosti tudi pri prehrani. Prehrano pri cistični fibrozi bo predstavil Tomaž Grčman, univ. dipl. ing….
Ob 12. evropskem tednu osveščenosti o cistični fibrozi vas vabimo na strokovni posvet, ki bo v petek, 20. novembra 2020 ob 17. uri, preko spletne videokonference Zoom. Ob tednu osveščenosti o cistični fibrozi želimo z dogodki seznaniti javnost o tej redki bolezni. CISTIČNA FIBROZA (CF) ALI MUKOVISCIDOZA JE NAJPOGOSTEJŠA ŽIVLJENJSKO OGROŽAJOČA DEDNA BOLEZEN V EVROPI:…
Z veseljem sporočamo, da ima zdravilo KAFTRIO od: Zdravilo Kaftrio skupaj z zdravilom Kalydeco je namenjeno bolnikom s cistično fibrozo, starim 12 let in več, ki imajo dve mutaciji F508del ali eno mutacijo F508del in eno mutacijo z minimalno funkcijo. Zdravili bodo ti bolniki lahko prejeli v lekarni na podlagi recepta zdravnika specialista.
Vabimo vas na delavnico za samopomoč »STRAHOVI IN ANKSIOZNOST OTROK IN MLADOSTNIKOV« ki bo v četrtek, 29. oktobra 2020, ob 18. uri preko spletne videokonference. Z vzgojo, zgledi in s stresom otroci razvijejo strahove in tako lahko postanejo anksiozni in zaskrbljeni. V določeni starostni skupini so nekateri strahovi normalni, problem nastane, če strahovi trajajo dlje…
Vabimo Vas, da se udeležite strokovnega kongresa o cistični fibrozi z naslovom Zadihaj s polnimi pljuči, ki ga organizirajo študenti projekta Bolnišnica Medimedo. Osrednja tema kongresa je transplantacija pljuč, predstavilo se bo Društvo za cistično fibrozo Slovenije, osebna pripoved bolnika s presajenimi pljuči, predavanja strokovnjakov z različnih področij zdravljenja cistične fibroze – pediatrična pulmologija, gastroenterologija,…
Vabimo vas na delavnico ŠOLANJE NA DALJAVO V PRIMERU DALJŠE ODSOTNOSTI OD POUKA ZARADI BOLEZNI, ki bo v četrtek, 24. septembra 2020,ob 18. uri preko spletne videokonference. Svoje izkušnje s poučevanjem na daljavo bosta predstavili strokovni delavki iz OŠ Stična, učiteljici Vita Valenčak, prof. def., in Maša Maras, univ. dipl. ped. in polit., ki sta…
Vertex Pharmaceuticals Incorporated je danes sporočil, da je Evropska komisija (ES) izdala dovoljenje za promet z zdravilom KAFTRIO (ivacaftor / tezacaftor / eleksakaftor) v kombiniranem režimu z ivakaftorjem za zdravljenje bolnikov s cistično fibrozo, ki so stari 12 let in več ter imajo dve mutaciji F508del ali eno mutacijo F508del in eno mutacijo z minimalno…
Z veseljem sporočamo, da sta ZZZS in proizvajalec Vertex dosegla dogovor o plačilu stroškov novega zdravila za zdravljenje cistične fibroze. Bolniki s cistično fibrozo, ki so stari 12 let in več ter imajo dve mutaciji F508del ali eno mutacijo F508del in eno mutacijo z minimalno funkcijo, ki so bili na seznamu nujnih primerov posamičnega zdravljenja,…
Vabimo vas na delavnico za samopomoč “STRAH IN NEGOTOVOST PRED NEZNANIM”, ki bo v četrtek, 18. junija 2020 z začetkom ob 18. uri preko spletne videokonference. Prijava je obvezujoča najkasneje do 16. junija 2020. Prijave sprejemamo na spodnji kontaktni obrazec. Ob prijavi prejmete nadaljne informacije za vstop v brezplačno spletno videokonferenco. Vsebina delavnice / spletne…
Za bolnike s cistično fibrozo, ki imajo dve mutaciji F508del na genu CFTR in so starejši od 2 let, je ZZZS zdravilo ORKAMBI razvrstil na pozitivno listo. Predpisovanje in izdaja zdravila je le na recept zdravnika specialista na osnovi mnenja multidisciplinarnega tima za cistično fibrozo. Zdravilo bo dostopno v lekarni, brez doplačila.
Društvo za cistično fibrozo Slovenije
