Društvo za cistično fibrozo SlovenijeMediji
Mediji poročajo – zunanje povezave
- Pregled in ocena kazalcev bolezni otrok in mladostnikov s cistično fibrozo v Sloveniji, Zdravniški vestnik, jul-avg 2023
- Naši bolniki med prvimi v EU prejeli revolucionarno zdravilo: ‘Zdaj končno diham, ne da bi me bolelo’, 24.ur, 06. 12. 2020
- Presaditev pljuč na Dunaju zavrnili, zato so 14-letnico operirali v Ljubljani, 24.ur, 17. 08. 2020
- Novosti v obravnavi bolezni prebavil in zapletov pri cistični fibrozi ter organizacija prehoda iz pediatričnega centra v center za cistično fibrozo za odrasle, Zdravniški vestnik, 2015
- Cistična fibroza in trebušna slinavka, Gastroenterolog, 2013
- Dedna bolezen, ki povzroči hude poškodbe pljuč, Vizita.si, 05.08.2024
- Presejalno testiranje novorojenčkov za vrojene bolezni v Sloveniji, Slovenska pediatrija, 26.04.2024
- Cistična Fibroza: Vzroki, Simptomi in Možnosti Zdravljenja, Moja-lekarna, 21.02.2024
- Naši bolniki med prvimi v EU prejeli revolucionarno zdravilo: ‘Zdaj končno diham, ne da bi me bolelo’, 24ur.com, 06.12.2020
- Bolniki s cistično fibrozo se na novo zdravilo Trikafta odzivajo dobro, sta, 20.11.2020
- Povezani v bolečini, Zvezdana, RTV SLO1, 06.09.2020
- Mama umrlega 21-letnika: »Zaslišala sem sinov glas, ki mi je dejal: mami, to nisem jaz, ampak moja orodja, ki sem jih uporabljal, zdaj pa jih ne potrebujem več – zdi se mi smiselno, da bi še komu služila!«, Zdravstveni portal.si, 21.08.2020
- Zgodba: Cistična fibroza – Ko je življenje praznik, Bodi eko
- 14-letnici s cistično fibrozo presadili pljuča in ji podarili novo življenje, Zdravstveni portal.si, 17.08.2020
- Presaditev pljuč na Dunaju zavrnili, zato so 14-letnico operirali v Ljubljani, 24ur.com, 17.08.2020
- Ljubljanski kirurgi prvič presadili pljuča otroku, rešili življenje deklice, RTV SLO, 17.08.2020
- V UKC-ju 14-letni deklici presadili pljuča, Dnevnik, RTV SLO1, 17.08.2020
- V UKC Ljubljana prva presaditev pljuč pri otroku, Delo, 17.08.2020
- V UKC Ljubljana v deveturni operaciji prvič presadili pljuča pri otroku, Dnevnik, 17.08.2020
- Prva presaditev pljuč pri otroku: “Ravno sva z deklico posnela selfi. Zelo je zadovoljna. Povsem drugačna je kot prej.”, Večer, 17.08.2020
- V UKC Ljubljana prvič presadili pljuča otroku, Slovenske novice, 17.08.2020
- Velik dosežek v UKC Ljubljana: 14-letnici so presadili pljuča, Siolnet, 17.08.2020
- V UKC Ljubljana prva presaditev pljuč pri otroku (VIDEO), Družina, 18.08.2020
- Izjemen dosežek v UKC Ljubljana! Prva uspešna presaditev pljuč pri otroku! Demokracija, 17.08.2020
- PRVIČ PRESADILI PLJUČA OTROKU V UKC LJUBLJANA: Deklica s cistično fibrozo je dan po posegu že zadihala sama, Regional, 17.08.2020
- Novo zdravilo za cistično fibrozo: preboj, o katerem govorijo s solzami v očeh, 24ur.com, 10.11.2019
- Srečanje s smrtjo, Tednik, RTV SLO1, 28.10.2019
- Čezmejno zdravstveno varstvo, Zdravje Slovencev, RTV SLO1, 04.09.2019
- Izšolali pse, ki najdejo bakterijo usodno za pljuča, Žurnal24, 22.08.2019
- Težko breme redkih bolezni, Tednik, RTV SLO1, 08.07.2019
- Neobičajna ljubezenska zgodba, ki vas ne bo pustila ravnodušnih, 24ur.com, 29.04.2019
- Lia in njena izjemna zgodba o pomenu darovanja organov, Svet24, 04.01.2019
- Izjemna zgodba o pomenu darovanja organov, Štajerski tednik, 28.12.2018
- Transplantacije pljuč bodo odslej po najboljši možni uverturi – uspešni presaditvi obeh pljučnih kril – izvajali v UKC Ljubljana, Zdravstveni portal.si, 25.09.2018
- Prva sočasna presaditev obeh pljučnih kril v UKC-ju Ljubljana, RTV SLO, 25.09.2018
- Pomenilo jim je, da smo o bolezni govorili, Svet, 10.10.2017
- Cistična fibroza: pomembna je celostna obravnava, Moje zdravje, 01.05.2017
- UKCL dobil prenovljen pulmološki oddelek, RTV SLO1, 27.03.2017
- Po vsaj desetih letih nevzdržnih pogojev le odprli obnovljeni klinični oddelek za pljučne bolezni, 24.ur.com, 24.03.2017
- Pljučni bolniki se bodo zdravili na sodobnem oddelku, Dnevnik, 24.03.2017
- Klinični oddelek za pljučne bolezni, Radio1, RTV SLO, 24.03.2017
- V UKC Ljubljana odprli obnovljeni klinični oddelek za pljučne bolezni, Hudo.com, 24.03.2017
- Resnična zgodba: “Živeti je moja največja želja”, Instalater, 31.03.2017
- 6 dni preživela brez pljuč, Svet24, 25.01.2017
- Mali koraki za velik cilj: Leto 2017 bo zaradi vaše pomoči zanje še lepše!, Svet, 30.12.2016
- Pljuča bodo kmalu presajali tudi v UKC Ljubljana, Dnevnik, 09.12.2016
- Z vašo pomočjo smo za bolnike kupili sobna kolesa!, Svet, 02.12.2016
- VELIK cilj je bil dosežen že šesto leto zapored, Svet, 11.11.2016
- Mali koraki tudi letos dosegli VELIK CILJ, 24.ur.com, 11.11.2016
- Z akcijo Mali koraki za velik cilj smo zbrali 81.049 evrov, Svet, 10.11.2016
- Iskrena izpoved: »v fazi odraščanja se človek zagotovo vpraša, zakaj ravno jaz?«, Moskisvet.com, 28.10.2016
- Jan Pirnat: “Potrebno je ceniti stvari, ki se večini zdijo samoumevne, pa niso. Nihče ne ve, kaj bo jutri.”, Sensa, 27.10.2016
- Do tretjega leta je bila povsem zdrav otrok, potem so se začele težave, Preverjeno, 26.10.2016
- V Svetovem studiu z Aljo Klaro Ugovšek, Svet, 25.10.2016
- Peter Poles izpolnil željo bolnici s cistično fibrozo, 24ur.com, 25.10.2016
- Teka je konec. Akcije še ne!, Svet, 24.10.2016
- Kako se s to zahrbtno boleznijo bori 5-letni Nejc, Svet, 24.10.2016
- Tretji dan teka, Svet, 24.10.2016
- Jan Pirnat: S fotografijo pozabim na bolezen, Svet, 24.10.2016
- ‘Z mislijo, da tečeš za dober namen, gre lažje’, Pop in, 24ur, 23.10.2016
- Brat in sestra, ki se ne smeta igrati skupaj, 24ur.com, 23.10.2016
- Nastja Klevže: “Rada bi živela!”, Moja leta, 23.10.2016
- Kadar živiš z redko boleznijo, imaš zelo malo prijateljev, Svet, 20.10.2016
- 5 letni Ernesto ne pusti, da bi ga bolezen oropala otroštva, 24ur, 20.10.2016
- Stanovnik za dober namen tekel s slamico, Pop in, 24ur, 20.10.2016
- Življenje po presaditvi pljuč, Svet, 19.10.2016
- Cistična fibroza je borba za vsak dih, Svet, 19.10.2016
- Kakšno je življenje s cistično fibrozo?, Svet, 19.10.2016
- Pred prijatelji sem skrival, da imam cistično fibrozo, Vizita, 18.10.2016
- Bolnica s cistično fibrozo: “Moje sanje niso nikoli tako velike, da jih navaden dan ne bi uresničil”, 24ur.com, 18.10.2016
- Bolnikov z redkimi boleznimi ni malo, Svet, 17.10.2016
- Vas srbijo podplati? Spet bomo tekli za dober namen, dajte še vi!, 24ur.com, 06.10.2016
- Zakaj poslancem uspe, kar bolnikom ne? Na prostore, ki odločajo o življenju in smrti, čakajo leta!, Preverjeno, 20.09.2016
- Obnova zaostaja, pljučni bolniki trpijo, Dnevnik, RTV SLO1, 17.07.2016
- Cistična fibroza: z napredkom medicine so obeti vse boljši, Zdravjeplus
- 22-letni Jan premagal smrtno obsodbo, Vizita, april 2016
- Obrazi prihodnosti: In memoriam: Lia Gajšek, Dnevnik, 22.04.2016
- Redke bolezni: kako se prenašajo, zakaj jih je težko diagnosticirati in iskrene izpovedi tistih, ki živijo z njimi, 24ur.com, 10.04.2016
- Redke bolezni so res redke, a bolnikov z redkimi boleznim ni tako malo, 24.ur.com, 29.02.2016
- Učinki fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij, Prisluhnimo tišini, RTV SLO1, 14.02.2016
- UKC: Prenova oddelka za hematologijo, Dnevnik, RTV SLO1, 24.01.2016
- Šele ko potrebuješ človeški organ, v resnici padejo vse meje barve kože in religije, RTV SLO, 23.01.2016
- Hvaležna za vsak dan, ki ga živi, Svet24, 04.01.2016
- Jan Pirnat – zgodba mladega fotografa, Doma v Ljubljani, 02.12.2015
- Na pediatrični kliniki je na ogled dobrodelna prodajna razstava Jana Pirnata ’65 vrtnic’, Radio1, 25.11.2015
- Srečanje varuhinje s predstavnicami društva za cistično fibrozo slovenije, Varuh človekovih pravic, 24.11.2015
- Daruj organ – reši življenje, Turbulenca, RTV SLO1, 14.10.2015
- Na novo rojena s presajenim organom, Dobro jutro, RTV SLO1, 05.10.2015
- Tako lepa je bila, nato pa ji je grozljiva bolezen čez noč vzela vse, Vizita.si, 02.10.2015
- “Védenje, kaj lahko izgubim, me žene naprej”, Val 202, 13.08.2015
- Zapleti s selitvijo oddelka za pljučne bolezni, Dnevnik, RTV SLO1, 26.07.2015
- Janove slike, Tednik, RTV SLO1, 13.07.2015
- Predstavitev knjige Jaz sem darovalec, Nočni obisk, Ra RTV SLO1, 11.06.2015
- Darovanje organov, velika nesebičnost: Lii Gajšek na Dunaju že dvakrat presadili pljuča, Dnevnik, 02.07.2015
- Kot milni mehurčki, Delo, 08.06.2015
- ČUDOviti – vsak je svoj svet v vesolju kulture, Javni sklad RS za kulturne dejavnosti, 21.05.2015
- Zdravila sirote zdravijo redke bolezni, Ra SLO, 12.03.2015
- Jan Pirnat: Želim, da izkoristimo življenje, ki smo ga dobili in želim, da moje sporočilo slišijo vsi, MojaObčina.si, 23.01.2015
- Ukradena učna pomoč, Tednik, RTV SLO1, 19.01.2015
- Učenci z “odločbami” potrebujejo 8000 ur dodatne pomoči tedensko. A kdo jo bo nudil?, RTV SLO, 14.01.2015
- Ukrepi bodo še bolj razslojili družbo, 24ur.com, 14.01.2015
- Fotograf, ki so mu napovedali, da ne bo dočakal odrasle dobe, Siol.net, 07.01.2015
- Kdaj si bodo pljučni bolniki oddahnili?, Dnevnik, RTV SLO1, 23.11.2014
- Razmere v UKCL so katastrofalne! K pomoči pozivamo obrtnike in podjetnike, Radio 1, 07.11.2014
- Mini intervju o dokumentarcu Vdih drugega, Pljučnik, marec 2014 (str. 8)
- Redke za statistike, za bolnike pa težko breme, Dnevnik, 27.02.2014
- Vdih drugega, RTV SLO1, 19.01.2014
- Po presaditvi pljuč Alja živi življenje, ki ga prej ni imela, Liza, 02.12.2013
- Bolezen, prisotna tudi v Sloveniji, Bibaleze.si, 20.11.2013
- Slovenija se uvršča med prvih deset najuspešnejših držav na področju darovanja organov v Evropi, 24ur.com, 12.10.2013
- Izpovedi tistih, ki so jim novi organi rešili življenja, Dnevnik, RTV SLO1, 12.10.2013
- Aljaž Hrvatin po SPP s presajenimi pljuči, radio Ognjišče, 28.06.2013
- Parada bikink – skušali bodo podreti Guinnesov rekord, Radio 1, 27.06.2013
- Parada bikink za Guinnesov rekord, Žurnal, 26.06.2013
- Slovenke hočejo podreti kitajski rekord, Svet, 26.06.2013
- Da bi tretja pljuča le zdržala, Slovenske novice, 09.06.2013
- Na 2. Štengijadi Policijske uprave Maribor premagovali stopnice za Lio, Policija, 03.06.2013
- Zavec bo s podpisanimi rokavicami pomagal pri zbiranju dobrodelnih sredstev za 15-letno Lio, Dnevnik, 03.06.2013
- Redke bolezni: Zdravljenje naj bo dostopno tudi tem bolnikom, Dnevnik, 07.03.2013
- Aljaž Hrvatin: Življenje je lepo – V gore s presajenimi pljuči, Planinski vestnik, 04.03.2013
- Za bolnike z redkimi boleznimi ni posluha, Slovenske novice, 24.02.2013
- Do danes odkritih med šest in sedem tisoč redkih bolezni, Dnevnik, 22.02.2013
- Suhci kljub obrokom za težake, Delo, 08.01.2013
- Bolnica s presajenimi pljuči in srcem že v domači oskrbi, Dnevnik, 20.12.2012
- Prva uspešna presaditev srca in pljuč pri slovenski bolnici, Dnevnik, 19.12.2012
- Veliko obljub, a malo dejanj za bolnike s cistično fibrozo, Slovenska kronika, RTV SLO1, 10.12.2012
- Sluz lahko botruje smrti, Primorske novice, 04.12.2012
- Presaditev pljuč – kdo, kje, kdaj in kako?, Pljučnik, oktober 2012 (str. 11)
- Deklica s presajenimi pljuči, Večer, 21.04.2012
- Dobro jutro, RTV SLO1, 29.02.2012
- Timski pristop je bistveno izboljšal rezultate zdravljenja cistične fibroze, Dnevnik, 24.01.2012
- Dve leti in pol po presaditvi pljuč stopil na Triglav, Dnevnik, 24.01.2012
- Pogosto umirajo že majhni otroci, Primorske novice, 06.12.2011
- Bolniki s cisticno fibrozo vse pogosteje živijo polno in uspešno življenje preko otroškega obdobja, UKCL, 02.12.2011
- Nekoč smrtna bolezen, sodobno zdravljenje bolnikom daljša življenje, Dnevnik, 02.12.2011
- Cistična fibroza in presaditev pljuč, Ultrazvok, Ra SLO1, 01.12.2011
- Izpoved očeta fantkov, ki bolehata za cistično fibrozo, Vizita.si, 30.11.2011
- Kako prepoznati cistično fibrozo?, 24ur.com, 28.11.2011
- Otroci, ki so orali ledino na področju oskrbe bolnikov z redkimi boleznimi, Dnevnik, 14.11.2011
- Ultramaraton za tekmovalnost in humanitarnost, Primorske novice, 09.11.2011
- Zdravljenje z zdravili sirotami je treba zagotoviti čim več bolnikom, Dnevnik, 08.11.2011
- Redke bolezni niso neobstoječe področje, Dnevnik, 07.11.2011
- Šest dni bo tekel za bolno deklico, 24ur.com, 17.10.2011
- Deklica preživi le z aparati, živijo pa ob svečah, Slovenske novice, 12.10.2011
- Masažni jopič bi Amedei precej olajšal zdravstvene težave, Primorske novice, 23.07.2011
- Bolniki trpijo v ‘peklenski’ vročini. UKC se opravičuje, RTV SLO, 13.07.2011
- Bolniki v svojem znoju, UKC se opravičuje, Dnevnik, RTV SLO1, 13.07.2011
- Nevarna gliva: Okuženi sta dve tretjini pomivalnih strojev v Sloveniji, Dnevnik, 23.06.2011
- Za bolj enakopravno obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi, Dnevnik, 01.03.2011
- Danes je svetovni dan redkih bolezni, Dnevnik, 28.02.2011
- Seznam medicinskih pripomočkov za respiratorno fizioterapijo
- Cistična fibroza, ABC zdravja, 25.12.2010
- Srečanje za bolnike s cistično fibrozo na Golniku, Dnevnik, 06.12.2010
- Kakšne so možnosti za preživetje cistične fibroze, Bibaleze.si, 29.11.2010
- Petra vliva upanje bolnikom!, Vizita.si, 27.11.2010
- Poznate bolezen cistična fibroza?, Dnevnik, 22.11.2010
- Ko podarimo življenje, Dnevnik, 20.10.2010
- Organizirala cerkveno poroko v bolnišnici, Dnevnik, 20.10.2010
- Poznate simptome cistične fibroze, Vizita.si, 20.08.2010
- Po presaditvi organov postala zdravnica, Vizita.si, 03.08.2010
- Varuh človekovih pravic meril temperaturo v UKC Ljubljana in v ljubljanskem zaporu, Siol.net, 15.07.2010
- Boj za hčerkino življenje, 24ur.com, 10.07.2010
- Vsak 30. Evropejec je nosielc gena za cistično fibrozo, Dnevnik, 08.04.2010
- Zahtevna operacija presaditev pljuč, Dnevnik, 01.04.2010
- Cistična fibroza, Na pomoč, Dobro jutro, RTV SLO1, 25.02.2010
- Bolniki in stroka se zavzemajo za ustanovitev posebnega sklada za zdravljenje redkih bolezni, Dnevnik, 25.02.2010
- Tudi presaditev pljuč je zaupanja vredna metoda zdravljenja, Dnevnik, 17.11.2009
- Predsednik DZ Gantar sprejel predstavnice Društva za cistično fibrozo Slovenije, Dnevnik, 17.11.2009
- Cistična fibroza: redka, a huda bolezen, Dnevnik, RTV SLO1, 15.11.2009
- Prvi evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi, ki je najpogostejša življenje ogrožujoča dedna bolezen v Evropi, Dnevnik, 08.11.2009
- Boj za življenje, Tednik, RTV SLO1, 18.12.2008 (19:10-28:55)
- Sociala: Nepriznana bolezen, Tednik, RTV SLO1, 16.10.2008 (18:58-28:23)
