Z veseljem sporočamo, da smo izdali Letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2018. Za bolezen ključni kazalci: Kazalec Slovenija Evropski register Število bolnikov 113 49886 Delež otroci/odrasli (%) 53.8/46.4 48.8/51.2 Delež bolnikov z vsaj eno mutacijo F508del (%) 86.9 80.6 Pljučna funkcija (mediani FEV1%pred*) < 18 let 96.2 92.6 > 18 let…
V petek 27.11.2020 je bil v Uradnem listu, št. 175 objavljen Zakon o interventnih ukrepih za omilitev posledic drugega vala epidemije Covid-19 (ZIUOPDVE), ki med drugim določa, da je z obveznim zdravstvenim zavarovanjem zavarovanim osebam v celoti zagotovljeno plačilo zdravstvenih storitev za sobivanje enega od staršev v zdravstvenem zavodu z bolnim otrokom do starosti otroka…
Vabimo vas na na delavnico ŽIVLJENJE S CISTIČNO FIBROZO – PREHRANA IN PRESADITEV PLJUČ, ki bo v petek, 4. decembra 2020, ob 18. uri preko spletne videokonference. Življenje s cistično fibrozo od bolnikov in staršev zahteva veliko truda, discipline in potrpežljivosti tudi pri prehrani. Prehrano pri cistični fibrozi bo predstavil Tomaž Grčman, univ. dipl. ing….
Ob 12. evropskem tednu osveščenosti o cistični fibrozi vas vabimo na strokovni posvet, ki bo v petek, 20. novembra 2020 ob 17. uri, preko spletne videokonference Zoom. Ob tednu osveščenosti o cistični fibrozi želimo z dogodki seznaniti javnost o tej redki bolezni. CISTIČNA FIBROZA (CF) ALI MUKOVISCIDOZA JE NAJPOGOSTEJŠA ŽIVLJENJSKO OGROŽAJOČA DEDNA BOLEZEN V EVROPI:…
Z veseljem sporočamo, da ima zdravilo KAFTRIO od: 11.09.2020 dovoljenje za promet v RS, zdravilo se predpisuje in izdaja le na recept zdravnika specialista ustreznega področja medicine ali od njega pooblaščenega zdravnika; 01.11.2020 regulirano ceno na debelo; 16.11.2020 razvrstitev na pozitivno listo z omejitvijo predpisovanja; v celoti krito iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zdravilo Kaftrio skupaj…
Vabimo vas na delavnico za samopomoč »STRAHOVI IN ANKSIOZNOST OTROK IN MLADOSTNIKOV« ki bo v četrtek, 29. oktobra 2020, ob 18. uri preko spletne videokonference. Z vzgojo, zgledi in s stresom otroci razvijejo strahove in tako lahko postanejo anksiozni in zaskrbljeni. V določeni starostni skupini so nekateri strahovi normalni, problem nastane, če strahovi trajajo dlje…
Vabimo Vas, da se udeležite strokovnega kongresa o cistični fibrozi z naslovom Zadihaj s polnimi pljuči, ki ga organizirajo študenti projekta Bolnišnica Medimedo. Osrednja tema kongresa je transplantacija pljuč, predstavilo se bo Društvo za cistično fibrozo Slovenije, osebna pripoved bolnika s presajenimi pljuči, predavanja strokovnjakov z različnih področij zdravljenja cistične fibroze – pediatrična pulmologija, gastroenterologija,…
Vabimo vas na delavnico ŠOLANJE NA DALJAVO V PRIMERU DALJŠE ODSOTNOSTI OD POUKA ZARADI BOLEZNI, ki bo v četrtek, 24. septembra 2020,ob 18. uri preko spletne videokonference. Svoje izkušnje s poučevanjem na daljavo bosta predstavili strokovni delavki iz OŠ Stična, učiteljici Vita Valenčak, prof. def., in Maša Maras, univ. dipl. ped. in polit., ki sta…
Vertex Pharmaceuticals Incorporated je danes sporočil, da je Evropska komisija (ES) izdala dovoljenje za promet z zdravilom KAFTRIO (ivacaftor / tezacaftor / eleksakaftor) v kombiniranem režimu z ivakaftorjem za zdravljenje bolnikov s cistično fibrozo, ki so stari 12 let in več ter imajo dve mutaciji F508del ali eno mutacijo F508del in eno mutacijo z minimalno…
Z veseljem sporočamo, da sta ZZZS in proizvajalec Vertex dosegla dogovor o plačilu stroškov novega zdravila za zdravljenje cistične fibroze. Bolniki s cistično fibrozo, ki so stari 12 let in več ter imajo dve mutaciji F508del ali eno mutacijo F508del in eno mutacijo z minimalno funkcijo, ki so bili na seznamu nujnih primerov posamičnega zdravljenja,…
Obveščamo vas, da lahko del dohodnine (0,5%) brez dodatnih stroškov namenite Društvu za cistično fibrozo Slovenije, saj smo na spisku upravičencev do donacij.
Čeprav ste mogoče v preteklem letu donirali del dohodnine nekomu drugemu, lahko letos svojo odločitev spremenite tako, da izpolnete Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije in jo podpisano do 31. decembra pošljete na pristojni davčni urad, kjer ste zavezanec za dohodnino.
Društvo za cistično fibrozo Slovenije