V soboto, 16. septembra 2023 je bilo srečanje ob 5. obletnici začetka Programa presaditev pljuč v Sloveniji, ki ga izvajajo v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. To je prečudovit mejnik v zdravstvu naše države. Omogoča nam, da se soočimo z izzivom, ki zahteva celovit pristop in izjemno strokovnost. Izziv, ki prinaša novo upanje tistim, ki se borijo…
Delavnica enostavni prehranski napotki za optimalno prehransko preskrbo bolnika s CF
Strunjan, 10. junij 2023
Vabimo vas na delavnico za samopomoč Enostavni prehranski napotki za optimalno prehransko preskrbo bolnika s cistično fibrozo, ki bo v soboto, 10. junija 2023, ob 10. uri v Strunjanu, hotel Salinera. Na delavnici se bomo naučili nekaj o osnovah zdrave prehrane, posebno pozornost pa bomo posvetili tudi vidikom, ki so ključni za bolnika s cistično fibrozo….
Naj vam novo leto prinese čim več lepih stvari,naj bodo pozabljeni vsi dvomi in skrbi.Uspeh naj vam povsod sledi,sreča, veselje, ljubezen, naj med vami tli!
V soboto, 9.12.2022 ob 9. uri poteka strokovno srečanje “Cistična fibroza v letu 2022“, ki ga organizira Služba za pljučne bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana. Srečanja se lahko udeležite preko povezave: https://ukc-lj.webex.com/ukc-lj/j.php?MTID=m437821b1063c9143be82426a0d7c88f3 Udeležbo potrdite s sporočilom na e-naslov: pulmo.pek@kclj.si Strokovni program:09:00 – 09:20 Uroš Krivec: CF v letu 202209:20 – 09:40 Jasna Rodman Berlot: Vpliv…
V soboto, 26. novembra 2022, je Društvo za cistično fibrozo Slovenije organiziralo strokovno srečanje ob Evropskem tednu ozaveščanja o cistični fibrozi, na katerem so strokovnjaki predstavili zdravljenje z novimi zdravili za cistično fibrozo, vpliv modulatorjev kanalčkov CFTR na prebavni trakt in jetra, mikobakterije v povezavi s cistično fibrozo, poročilo s 45. kongresa ECFS 2022 iz Rotterdama na Nizozemskem…
Delavnica prehrana skozi različna življenjska obdobja
Strunjan, 10. september 2022
Ob 14. evropskem tednu osveščenosti o cistični fibrozi vas vabimo na strokovni posvet, ki bo v soboto, 26. novembra 2022 ob 10. uri, v dvorani Mhotela, Derčeva ulica 4, Ljubljana. Ob tednu osveščenosti o cistični fibrozi želimo z dogodki seznaniti javnost o tej redki bolezni. CISTIČNA FIBROZA (CF) ALI MUKOVISCIDOZA JE NAJPOGOSTEJŠA ŽIVLJENJSKO OGROŽAJOČA DEDNA…
Vabimo vas na delavnico za samopomoč Prehrana skozi različna življenjska obdobja bolnika s cistično fibrozo, ki bo v soboto, 10. septembra 2022, ob 10. uri v Strunjanu, hotel Svoboda. Na delavnici bomo s pomočjo izmenjave mnenj in zamisli odkrivali najboljše načine zagotavljanja zadostnih hranil, v borbi proti pomanjkanju glavnih gradnikov, ki jih v telo vnesemo…
Obveščamo vas, da lahko del dohodnine (1%) brez dodatnih stroškov namenite Društvu za cistično fibrozo Slovenije (davčna številka: 39229521), saj smo na spisku upravičencev do donacij.
Čeprav ste mogoče v preteklem letu donirali del dohodnine nekomu drugemu, lahko letos svojo odločitev spremenite tako, da izpolnete Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije in jo podpisano do 31. decembra oddate osebno ali po pošti pri pristojnem finančnem uradu, kjer ste zavezanec za dohodnino ali elektronsko preko storitev elektronskega poslovanja FURS eDavki Zahteva za namenitev dela dohodnine za donacije (Doh-Don)
Za leto 2020 lahko vložite zahtevo najkasneje do 31. maja 2021. Zahteva velja od trenutka, ko davčni organ prejme novo zahtevo ali preklic zahteve.
Društvo za cistično fibrozo Slovenije