Vabimo vas na delavnico za samopomoč Prehrana skozi različna življenjska obdobja bolnika s cistično fibrozo, ki bo v soboto, 10. septembra 2022, ob 10. uri v Strunjanu, hotel Svoboda. Na delavnici bomo s pomočjo izmenjave mnenj in zamisli odkrivali najboljše načine zagotavljanja zadostnih hranil, v borbi proti pomanjkanju glavnih gradnikov, ki jih v telo vnesemo…
Vabimo vas na delavnico za samopomoč STATUS INVALIDA OSEB S CISTIČNO FIBROZO, ki bo v ponedeljek, 11. aprila 2022, ob 18. uri preko spletne videokonference. Raziskave kažejo, da si odrasle osebe s cistično fibrozo želijo delati, vendar nižja pljučna funkcija in podhranjenost zmanjšujeta možnost, da bi osebe s cistično fibrozo lahko delale ali obdržale delo….
Vabimo vas na delavnico SAMOPODOBA, ki bo v četrtek, 9. decembra 2021 z začetkom ob 18. uri preko spletne videokonference. V okviru delavnice na temo samopodobe bomo raziskovali, kaj je samopodoba, predvsem pa kako lahko samopodobo izboljšamo. Večji poudarek bomo naredili na telesni samopodobi. Delavnica bo informativna, predvsem pa praktična in uporabna. Toplo vabljeni, da skupaj s Sandro Modic, dipl….
Vabimo vas na delavnico PSIHOLOŠKI POGLED IN DILEME PRI ZAPOSLOVANJU OSEB S CISTIČNO FIBROZO, ki bo v četrtek, 2. decembra 2021 z začetkom ob 18. uri preko spletne videokonference. Velikokrat se osebe zaradi cistične fibroze srečujejo z izzivi, ki jih prinese zaposlitev. Pojavljajo se jim vprašanja, koliko bodo zmogli, kakšen poklic bodo lahko opravljali in…
Obveščam vas, da se današnji strokovni posvet o cistični fibrozi, dne 18. novembra 2021 začne ob 17.30 uri, ker prof. Štrukelj zaradi drugih nepredvidenih obveznosti ne bo imel predavanja. Sporočam, da bo nadomestni termin za njegovo predavanje z naslovom Genska terapija in mRNA tehnologija naslednji četrtek, 25. novembra 2021 ob 17. uri prek Zooma na isti spletni povezavi, ki…
Ob 13. evropskem tednu osveščenosti o cistični fibrozi vas vabimo na strokovni posvet, ki bo v četrtek, 18. novembra 2021 ob 17. uri, preko spletne videokonference Zoom. Ob tednu osveščenosti o cistični fibrozi želimo z dogodki seznaniti javnost o tej redki bolezni. CISTIČNA FIBROZA (CF) ALI MUKOVISCIDOZA JE NAJPOGOSTEJŠA ŽIVLJENJSKO OGROŽAJOČA DEDNA BOLEZEN V EVROPI:…
Včeraj je bila na seji Vlade RS sprejela posodobljena Nacionalna strategija cepljenja proti COVID-19, verzija II, z dne 1. 3. 2021. Strategija opredeljuje prednostne skupine za cepljenje, ki so podrobneje predstavljene v prilogi 6. Posebej ranljivi kronični bolnikine glede na starost, kamor med drugim spadajo bolniki s presajenimi organi (tudi pred planirano presaditvijo), bolniki s hudimi boleznimi…
Vljudno vabljeni na 7. nacionalno konferenco ob Dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 02. 03. 2021 ob 10. uri na daljavo pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije in Ministrstva za zdravje. Konference se udeležite s klikom na povezavo: https://mz.webex.com/mz/j.php?MTID=m12402f66cb04b0701c7cb20e61d0e9e4 Program konference je v nadaljevanju. Namenjena je ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi…
Obveščamo vas, da lahko del dohodnine (1%) brez dodatnih stroškov namenite Društvu za cistično fibrozo Slovenije (davčna številka: 39229521), saj smo na spisku upravičencev do donacij.
Čeprav ste mogoče v preteklem letu donirali del dohodnine nekomu drugemu, lahko letos svojo odločitev spremenite tako, da izpolnete Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije in jo podpisano do 31. decembra oddate osebno ali po pošti pri pristojnem finančnem uradu, kjer ste zavezanec za dohodnino ali elektronsko preko storitev elektronskega poslovanja FURS eDavki Zahteva za namenitev dela dohodnine za donacije (Doh-Don)
Za leto 2020 lahko vložite zahtevo najkasneje do 31. maja 2021. Zahteva velja od trenutka, ko davčni organ prejme novo zahtevo ali preklic zahteve.
Društvo za cistično fibrozo Slovenije