Včeraj je bila na seji Vlade RS sprejela posodobljena Nacionalna strategija cepljenja proti COVID-19, verzija II, z dne 1. 3. 2021. Strategija opredeljuje prednostne skupine za cepljenje, ki so podrobneje predstavljene v prilogi 6. Posebej ranljivi kronični bolnikine glede na starost, kamor med drugim spadajo bolniki s presajenimi organi (tudi pred planirano presaditvijo), bolniki s hudimi boleznimi…
Vljudno vabljeni na 7. nacionalno konferenco ob Dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 02. 03. 2021 ob 10. uri na daljavo pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije in Ministrstva za zdravje. Konference se udeležite s klikom na povezavo: https://mz.webex.com/mz/j.php?MTID=m12402f66cb04b0701c7cb20e61d0e9e4 Program konference je v nadaljevanju. Namenjena je ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi…
v soboto, 30. 01. 2021 ob 10. uri, preko spletne platforme cisco webex,izobraževalni seminar Nova obzorja za osebe s CF v Sloveniji Link: https://ukc-lj.webex.com/ukc-lj/j.php?MTID=m380e9372850e2ad24178a7dc7c190b5f Udeležbo potrdite s sporočilom na e-naslov: pulmo.pek@kclj.si Organizator: Služba za pljučne bolezni, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana Strokovni program srečanja:10:00 – 10:15 U. Krivec: CF v Sloveniji danes10:15 – 10:20 S. Grmek Ugovšek: Nagovor predsednice Društva…
Z veseljem sporočamo, da smo izdali Letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2018. Za bolezen ključni kazalci: Kazalec Slovenija Evropski register Število bolnikov 113 49886 Delež otroci/odrasli (%) 53.8/46.4 48.8/51.2 Delež bolnikov z vsaj eno mutacijo F508del (%) 86.9 80.6 Pljučna funkcija (mediani FEV1%pred*) < 18 let 96.2 92.6 > 18 let…
V petek 27.11.2020 je bil v Uradnem listu, št. 175 objavljen Zakon o interventnih ukrepih za omilitev posledic drugega vala epidemije Covid-19 (ZIUOPDVE), ki med drugim določa, da je z obveznim zdravstvenim zavarovanjem zavarovanim osebam v celoti zagotovljeno plačilo zdravstvenih storitev za sobivanje enega od staršev v zdravstvenem zavodu z bolnim otrokom do starosti otroka…
Vabimo vas na na delavnico ŽIVLJENJE S CISTIČNO FIBROZO – PREHRANA IN PRESADITEV PLJUČ, ki bo v petek, 4. decembra 2020, ob 18. uri preko spletne videokonference. Življenje s cistično fibrozo od bolnikov in staršev zahteva veliko truda, discipline in potrpežljivosti tudi pri prehrani. Prehrano pri cistični fibrozi bo predstavil Tomaž Grčman, univ. dipl. ing….
Ob 12. evropskem tednu osveščenosti o cistični fibrozi vas vabimo na strokovni posvet, ki bo v petek, 20. novembra 2020 ob 17. uri, preko spletne videokonference Zoom. Ob tednu osveščenosti o cistični fibrozi želimo z dogodki seznaniti javnost o tej redki bolezni. CISTIČNA FIBROZA (CF) ALI MUKOVISCIDOZA JE NAJPOGOSTEJŠA ŽIVLJENJSKO OGROŽAJOČA DEDNA BOLEZEN V EVROPI:…
Z veseljem sporočamo, da ima zdravilo KAFTRIO od: 11.09.2020 dovoljenje za promet v RS, zdravilo se predpisuje in izdaja le na recept zdravnika specialista ustreznega področja medicine ali od njega pooblaščenega zdravnika; 01.11.2020 regulirano ceno na debelo; 16.11.2020 razvrstitev na pozitivno listo z omejitvijo predpisovanja; v celoti krito iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zdravilo Kaftrio skupaj…
Vabimo vas na delavnico za samopomoč »STRAHOVI IN ANKSIOZNOST OTROK IN MLADOSTNIKOV« ki bo v četrtek, 29. oktobra 2020, ob 18. uri preko spletne videokonference. Z vzgojo, zgledi in s stresom otroci razvijejo strahove in tako lahko postanejo anksiozni in zaskrbljeni. V določeni starostni skupini so nekateri strahovi normalni, problem nastane, če strahovi trajajo dlje…
Vabimo Vas, da se udeležite strokovnega kongresa o cistični fibrozi z naslovom Zadihaj s polnimi pljuči, ki ga organizirajo študenti projekta Bolnišnica Medimedo. Osrednja tema kongresa je transplantacija pljuč, predstavilo se bo Društvo za cistično fibrozo Slovenije, osebna pripoved bolnika s presajenimi pljuči, predavanja strokovnjakov z različnih področij zdravljenja cistične fibroze – pediatrična pulmologija, gastroenterologija,…
Obveščamo vas, da lahko del dohodnine (1%) brez dodatnih stroškov namenite Društvu za cistično fibrozo Slovenije (davčna številka: 39229521), saj smo na spisku upravičencev do donacij.
Čeprav ste mogoče v preteklem letu donirali del dohodnine nekomu drugemu, lahko letos svojo odločitev spremenite tako, da izpolnete Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije in jo podpisano do 31. decembra oddate osebno ali po pošti pri pristojnem finančnem uradu, kjer ste zavezanec za dohodnino ali elektronsko preko storitev elektronskega poslovanja FURS eDavki Zahteva za namenitev dela dohodnine za donacije (Doh-Don)
Za leto 2020 lahko vložite zahtevo najkasneje do 31. maja 2021. Zahteva velja od trenutka, ko davčni organ prejme novo zahtevo ali preklic zahteve.
Društvo za cistično fibrozo Slovenije